CEAFA reivindica el reconocimiento de la dependencia de los pacientes con Alzheimer en el momento del diagnóstico

Así lo manifestó la presidenta de la Confederación Española de Alzheimer y otras demencias (CEAFA), Mariló Almagro, en la tercera jornada, en la XI edición del Congreso Nacional del Alzheimer y XV Congreso Iberoamericano

Los ensayos clínicos, el impacto de la enfermedad en la persona, la ley de dependencia o la educación emocional, han sido otros de los temas del día

La Confederación Española de Alzheimer y otras demencias (CEAFA) reivindica el reconocimiento de la dependencia de los pacientes con Alzheimer en el momento del diagnóstico. Así lo manifestó la presidenta de CEAFA, Mariló Almagro, durante su intervención en la ponencia ‘Ley, dependencia y Alzheimer’, enmarcada en la XI edición del Congreso Nacional del Alzheimer y XV Congreso Iberoamericano de Alzheimer, que se está celebrando estos días en el Recinto Ferial de la isla de Ibiza.

La Ley de Dependencia, que cumple 20 años, se encuentra en pleno proceso de reforma para adaptarse a una realidad cada vez más compleja: más personas mayores, cuidadores agotados y servicios insuficientes. De ahí la importancia de “identificar, definir y reconocer la especificidad de la demencia en general y del Alzheimer en particular”, remarcó la presidenta, recordando que esta enfermedad afecta 1.200.000 personas en España, cifra que se aproxima a los 5.000.000 si contamos con los familiares de los pacientes/afectados, según datos de la Confederación.

Durante esta ponencia, también intervino la responsable de gestión del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias del Imserso, Ana Mateos, quien destacó que “la atención sigue centrada en cuidados informales, con escasas alternativas comunitarias y una cartera de servicios poco ajustada a las necesidades reales”. Además, añadió que es necesaria una atención integral, flexible y centrada en el hogar, con nuevos modelos, roles profesionales y mejor coordinación sociosanitaria. “Es clave aumentar la concienciación social y la corresponsabilidad para construir ecosistemas de cuidados sostenibles y centrados en la persona”, apuntó.

Por su parte, la miembro del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer CEAFA, Soledad García, también hizo hincapié en la necesidad de un diagnóstico precoz para que la persona pueda tomar decisiones desde el inicio. También afirmó que “si bien la Ley tiene buena voluntad, luego los pacientes no nos vemos reconocidos. Las prestaciones no tienen concordancia entre las necesidades de fases iniciales y más avanzadas”.

Nuevos tratamientos y ensayos clínicos

Otro de los temas importantes de este tercer día fue los ‘Nuevos tratamientos’. En esta ponencia, el director científico de la Fundación CIEN, Pascual Sánchez-Juan, destacó los avances recientes en el tratamiento del Alzheimer, subrayando que, aunque aún debemos ser cautos, estamos ante un momento esperanzador. Tras décadas de fracasos en terapias inmunes, los nuevos anticuerpos anti-amiloide como Lecanemab y Donanemab han mostrado “resultados positivos”, siendo los primeros en ralentizar de forma significativa la progresión de la enfermedad, apuntó el experto.

De cara al futuro, el Sánchez-Juan afirmó que “apuntamos hacia una medicina de precisión, con terapias combinadas y tratamientos en fases preclínicas, apoyados en biomarcadores plasmáticos que permitirán seleccionar mejor a los pacientes”.

Por su parte, el neurólogo del Hospital Universitario Doctor Peset, Josep-Mateu Gómez Martínez, expuso que la investigación en Alzheimer ya forma parte del presente clínico, con circuitos asistenciales que permiten un diagnóstico precoz y seguimiento personalizado de los pacientes. En este punto, “la posibilidad de participar en ensayos clínicos permite el acceso a terapias modificadoras”, concluyó.

A lo largo de la jornada de hoy, también se ha tratado el tema de los ‘Ensayos clínicos’. En esta ponencia, la Senior Director Project Delivery. Neuroscience. Clinical Research. PPD, part of Thermo Fisher Scientific, Laura Gamero, ha expuesto que actualmente hay 164 ensayos clínicos en marcha y 124 fármacos en investigación en todo el mundo que requieren la participación de más de 51.000 pacientes. “La principal dificultad de un ensayo clínico es reclutar pacientes que participen en él, debido a la falta de información sobre ellos”, apuntó.

Impacto de la enfermedad

Durante esta tercera jornada el HUB de Alzheimer, compuesto por profesionales de diferentes ámbitos sanitarios y sociales, ilustró el impacto y el camino que vive una persona recién diagnosticada de la enfermedad de Alzheimer con la visita a diferentes especialistas.

Durante esta sesión, el HUB puso de relieve que la intervención comunitaria y social es esencial para los pacientes. Además, destacaron que la coordinación entre los distintos profesionales (psicólogos, trabajadores sociales, enfermería, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales) y recursos es imprescindible para una asegurar que la atención sea coherente y ajustada entre todas las disciplinas y logrando construir un proceso de atención integral y flexible, adaptado al avance progresivo de la enfermedad.

Dando voz al Alzheimer

El neurólogo del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, Guillermo García-Ribas, tuvo la oportunidad de hablar de los resultados del estudio ‘Dando voz al Alzheimer’ en el que explicó las necesidades no cubiertas de personas con Alzheimer en fases tempranas. El estudio revela las carencias en el ámbito laboral, acceso a ayudas públicas y conocimiento previo de la enfermedad de los pacientes. Destaca que el 83% de los participantes asumieron costes elevados de terapias no farmacológicas por su cuenta.

Por su parte, el miembro del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer CEAFA, José Antonio García, reclamó la mejora del sistema público, tanto en Atención Primaria como en hospitalaria, con el fin de mejorar lograr un mayor índice de diagnóstico temprano y un seguimiento profesional ya que “la enfermedad sigue avanzando sin tratamiento”.

Educación emocional

Ya por la tarde, fue el momento de hablar de ‘Educación emocional’. La psicóloga Educacional de la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer de Ibiza y Formentera, Zaida Fátima Zaldívar García, habló del proyecto para mejorar la salud emocional de cuidadores de personas con demencia en el que desarrollan sesiones de terapia grupal con los familiares, poniendo el foco en su bienestar emocional.  

El programa completo se puede consultar aquí.  

Puedes seguir el Congreso por streaming aquí 

Sobre CEAFA 

La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) es una entidad que agrupa a más de 300 Asociaciones de Familiares y que representa los intereses y necesidades de los más de 4,8 millones de personas que conviven en España con la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (incluyendo también a los familiares cuidadores). El Alzheimer representa más del 60% de la dependencia en nuestro país, y supone un coste anual de 35.000 millones de euros. www.ceafa.es