#CURAPARAHUNTER se hace viral gracias a famosos como Dabid Muñoz, Ernesto Valverde, Javier Cámara o Yon Gonzalez
- 15/06/2017
- Noticias
Ernesto Alterio, Secun de la Rosa, Miren Ibarguren, Julián López o Martiño Rivas se suman a esta iniciativa que exige al Gobierno Central que incluya el tratamiento experimental que existe para frenar esta enfermedad rara infantil en sus protocolos de salud pública.
Sujetando un cartel en que pone #CURAPARAHUNTER, así se han fotografiado actores, cantantes, periodistas, deportistas o chefs de renombre como Ernesto Valverde, Dabid Muñoz, Javier Cámara, Yon González, Ernesto Alterio, Martiño Rivas, Secun de la Rosa, Miren Ibarguren, Julián López, Iñaki López, Jorge Fernández, Anglada y Cerezuela, Nacho García Vega o Rafael Alkorta, entre muchos otros. A su gesto, se suma el de muchos ciudadanos de toda España, hasta el momento más de 1.500 personas, que han querido apoyar con una fotografía suya y este hashtag la iniciativa que nació en la III edición del Festival por los Niños con Hunter celebrado en Ibiza, cuyo objetivo es salvar la vida de los 50 menores en España que padecen el Síndrome de Hunter. La petición, que también cobra vida en change.org ya ha recabado 107.000 firmas de las 150.000 necesarias por la que se solicita al Gobierno Central que incluya el tratamiento experimental que frena esta enfermedad y que existe en sus protocolos de la sanidad pública.
El Síndrome de Hunter es una enfermedad neurodegenerativa y mortal. La esperanza de vida de los menores que padecen Hunter no supera los 15 años a pesar de que existe una terapia génica que podría curarlos y que solo está pendiente de su aprobación como ensayo clínico. Por eso, hace tres años, el precursor de este Festival, el cantante y compositor Iván Doménech, inspirado por Ángel, el hijo de su mejor amigo que padece Hunter, puso en marcha esta un Festival en el que, con la música como protagonista, quiso llamar la atención de las administraciones para que apliquen a esta enfermedad los mismos protocolos que para otras dolencias comunes.
Doménech no puede dejar de agradecer a los 17 intérpretes, tanto ibicencos como de la Península, que el pasado mes de mayo se subieron al escenario para respaldar el apoyo a esta enfermedad rara y que, además de conseguir recaudar 8.000 euros, “lograron que el respaldo a esta causa siga vivo más allá del festival levantando el vuelo a través de las redes sociales”. El artista ha matizado que “no pedimos dinero, no tenemos intereses ocultos, salvo que este niño pueda acceder al tratamiento experimental que está demostrado frena la enfermedad de manera urgente”.
Tras el Festival por los Niños con Hunter, en el que participaron Óscar García de Celtas Cortos, Julián Maeso, Txetxu Altube, el guitarrista flamenco Raúl Olivar, el cantautor Rafa Ferrà, Jorge Marazu y artistas locales como Joan Barbé, Astrid Canales, el grupo de rock Uncle Sal, el nuevo proyecto acústico Reveren2, Chris Martos, Joaquín Garli, Projecte Mut, Ivan Doménech, Jano Blanco, Fernando Hormigo y los concursantes de la VOZ KIDS, Marc Cuevas e Izan Llunas, se creó la web www.curaparahunter.es, de la mano de la asociación MPS España y la empresa de desarrollo web Existalia, en la que cualquiera que lo desee, al igual que muchas personalidades, pueden apoyar esta causa con una fotografía suya sujetando un cartel con el hashtag #CURAPARAHUNTER y ayudar así a que esta petición traspase fronteras. Además, desde esta plataforma online se puede firmar la petición de change.org (http://bit.ly/2r3xzGe), en la que más de 107.000 personas ya han cumplimentado este formulario, o colaborar con un donativo en cualquier fecha del año al número de cuenta: 2013 0112 13 0200482231.
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